Guillermina tiene 12 años y, como tantos otros niños y niñas que padecen enfermedades raras, la vida le enseñó a luchar incluso desde antes de tener conciencia.
A los 11 meses, comenzó con los síntomas de lo que, tiempo después, tendría en el Síndrome de Angelman una explicación científica. Sin embargo, su día a día exige esfuerzo, dedicación, compromiso y la provisión permanente de medicamentos que ayuden a evitar el síntoma más peligroso, que es la epilepsia refractaria.
Allí radica el drama que enfrentan, tanto Guillermina como su familia, y los llevó a iniciar una campaña de visibilización, a través de las redes sociales que si bien ha tenido buenos resultados, necesita apuntalarse con el respaldo que la obra social provincial «no está dando», según Cecilia, la mamá de Guillermina.
«La cobertura de la obra social es un calvario», sostuvo y remarcó que «las pocas respuestas que tuvimos fueron siempre a destiempo, no en base a las necesidades de la nena».
Guillermina pasa sus días con una dieta cetogénica, porque la glucosa puede generar un status convulsivo; el aceite de cannabis medicinal y las pastillas de Etosuximida, que tiene varias denominaciones comerciales. «De esta última pastilla, la nena consume ocho cajas por mes, pero la última vez que me proveyó la obra social, me dieron seis; por eso salimos a conseguir lo que faltaba en las farmacias privadas, pero no siempre hay», relató Cecilia.
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LAZOS SOLIDARIOS QUE SE EXTIENDEN
El caso de Guillermina se viralizó rápidamente y, como suele ocurrir, la solidaridad transcendió las fronteras del Chaco e incluso del país. «Hay gente de España que se puso en contacto con nosotros para ayudar, otras mamás que tienen el remedio y nos mandan; en fin, por afortunadamente la gente es solidaria porque si fuera por el Insssep, Guillermina estaría a la deriva», aseguró.
En las últimas semanas, en las que el faltante de los remedios se hizo más notoria y la campaña en redes se volvió visible, Cecilia contó que desde la obra social y desde el Ministerio de Salud prometieron abocarse a la búsqueda de alguna solución, pero por ahora no han sido más que «buenas intenciones».
«Sin la medicación, la situación de Guillermina es de vida o muerte, no hay términos medios: yo estoy eternamente agradecida a todos y cada una de las personas y las instituciones que nos han dado una mano; pero no hay que olvidar que las respuestas deben surgir de la obra social y eso no ocurre en la realidad: no hay vuelos sanitarios, en caso de que necesite ser trasladada a Buenos Aires; no hay tratamiento y ni medicamentos», sentenció la mamá de Guillermina.
En el perfil de IG guilleminaymama los interesados en colaborar pueden ponerse en contacto con la familia.
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