Una familia de Boulogne, en el partido de San Isidro, atraviesa una carrera contrarreloj para intentar garantizar el tratamiento de su hija Emma, una nena de 7 años que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, la forma más grave de esta enfermedad genética poco frecuente. Tras dos negativas de OSDE para cubrir una nueva medicación, el caso llegó a la Justicia Federal.
Según relataron sus padres, Emma recibe desde los seis meses Spinraza (nusinersen), un medicamento que ayuda al organismo a producir la proteína SMN, fundamental para el funcionamiento de las neuronas motoras. Sin embargo, sostienen que en los últimos meses el tratamiento comenzó a generarle alteraciones en la sangre que ponen en riesgo cada nueva aplicación.
El principal problema es que el medicamento debe administrarse mediante una punción lumbar. Debido a la escoliosis que desarrolló la niña, el procedimiento se volvió cada vez más complejo. Su padre, Ariel Rearte, aseguró que en las últimas intervenciones hubo dificultades para despertarla de la anestesia, abundante sangrado y complicaciones para estabilizar sus signos vitales.
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Ante ese escenario, los médicos indicaron reemplazar Spinraza por Evrysdi (risdiplam), un tratamiento oral con el mismo objetivo terapéutico. Sin embargo, OSDE rechazó en dos oportunidades la cobertura solicitada por la familia.
«Emma corre riesgo de vida si sigue con la medicación actual y es catastrófico ver cómo un hijo se deteriora en tus brazos», expresó Rearte al explicar el motivo del pedido de cambio de tratamiento.
Cómo es la enfermedad que padece Emma
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética poco frecuente que afecta las neuronas motoras y provoca una pérdida progresiva de fuerza muscular. La variante tipo 1 suele manifestarse durante los primeros meses de vida y compromete funciones vitales como la respiración y la deglución. En los últimos años aparecieron tratamientos capaces de modificar la evolución de la enfermedad, aunque el acceso a ellos todavía genera numerosos reclamos judiciales.
Emma fue diagnosticada a los cinco meses. Durante su primer año sufrió reiteradas internaciones por complicaciones respiratorias. Al cumplir un año fue sometida a una traqueotomía y sus padres se capacitaron para asistirla en su hogar. Actualmente tiene traqueotomía, gastrostomía y requiere atención permanente.
Según su familia, cada aplicación de Spinraza incrementa el riesgo de sufrir una hemorragia por las alteraciones hematológicas que comenzó a presentar. Además, aseguran que en las últimas intervenciones los médicos tuvieron dificultades para despertarla de la anestesia y estabilizar sus signos vitales.
El reclamo contra OSDE y la espera de una decisión judicial
Tras las negativas de OSDE, la familia presentó una medida cautelar ante el Juzgado Federal N° 2 de San Martín. El planteo fue rechazado inicialmente, pero luego apelado con nuevos informes médicos. De acuerdo con Rearte, el pasado 6 de julio se realizó una audiencia a la que la prepaga no asistió y el magistrado habría ordenado cumplir con la prestación reclamada, aunque todavía aguardan una resolución definitiva debido a la feria judicial.
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La familia cuestiona que OSDE argumente una supuesta falta de evidencia científica para autorizar el cambio de medicación y sostiene que esa postura deja en segundo plano las complicaciones que hoy enfrenta Emma. Además, recuerdan que desde el diagnóstico también tuvieron dificultades para conseguir insumos médicos, elementos de ortopedia e incluso autorizaciones para el propio Spinraza.
El costo del tratamiento representa otro de los obstáculos. Según informaron los padres, una caja mensual de Evrysdi 0,75 mg/ml tiene un precio de referencia superior a $21,2 millones en Argentina. Mientras esperan la resolución judicial, continúan difundiendo el caso a través de la cuenta de Instagram @emma.victoria_ame1 y del alias emmarearte.mp, con el objetivo de visibilizar el reclamo y conseguir apoyo para que Emma pueda acceder al tratamiento indicado por sus médicos.