Mañana, domingo 15 de marzo, entre las 12 y las 16, la comunidad de Pilar tendrá una cita impostergable con la solidaridad. En las instalaciones del Club Unión de Presidente Derqui, ubicado en Rivadavia 571, se llevará a cabo una Peña Solidaria a beneficio de la campaña #TodosxNuria.
Esta iniciativa busca recaudar los fondos necesarios para que Nuria Callaguara, una niña de apenas cuatro años y medio, pueda continuar con un tratamiento médico vital para enfrentar el Síndrome CASK, una enfermedad genética extremadamente rara que afecta el desarrollo cerebral.
Las entradas para el evento tienen un valor de 10 mil pesos y pueden reservarse vía WhatsApp al 11-6848-7575. Asimismo, quienes no puedan asistir pero deseen colaborar, tienen a disposición la cuenta de transferencia con el alias todosconnuria, a nombre de Emma Serrudo, madre de la pequeña.
La jornada promete ser un espacio de encuentro familiar con una cartelera artística de lujo. Habrá música en vivo y baile con la participación de figuras locales como Dani Figueroa y su música andina, el Dúo Ramírez–Bacci, Iván Arismendi, los Hermanos Acuña y el folklore de Marcelo Herrera.
La oferta cultural se completará con el pop de Los Gluten (Aldo Ortiz, Nicolás Larroca y Nahuel Quiñones), Mariana Larroca, el trap de Monkeyblue y la presentación de Pachi.
La historia de Nuria Callaguara y su rara enfermedad
Cada acorde en el escenario tendrá un propósito mayor: ayudar a Nuria a superar las secuelas de una patología de la que solo se estiman 300 casos en todo el mundo y apenas siete en Argentina. Nuria, que nació prematura, convive con un cuadro complejo que incluye parálisis cerebral, microcefalia y dificultades severas para alimentarse, por lo que depende de un botón gástrico y una sonda.
La historia de Nuria es también la de la lucha incansable de su madre Emma, quien además de ser enfermera del Hospital de Pilar, debió enfrentar la falta de información médica inicial sobre el CASK. «En la guardia me dijeron que no la estaba cuidando bien», recordó Emma al rememorar los primeros meses de vida de la bebé, cuando aún no llegaba el diagnóstico correcto frente a la falta de llanto y los problemas de temperatura de la niña.
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Tras años de incertidumbre, la familia encontró una esperanza en una terapia celular realizada en la ciudad de Cuenca, Ecuador. Este tratamiento consta de cinco aplicaciones que deben realizarse cada 28 días, con un costo aproximado de 3 mil dólares por sesión, sin contar los gastos logísticos de traslado y alojamiento.
Hasta el momento, Nuria ya completó dos de las cinco sesiones previstas, y los resultados han sido alentadores. Según relató su madre, los cambios son notables y llenan de optimismo a su entorno: «La pediatra la vio mucho mejor a Nuria, ya no grita. Existe la posibilid»ad de que le bajen la medicación, algo que nunca había ocurrido», explicó Emma y agregó con emoción: «Ahora está mucho más relajada. Valió la pena llevarla, por eso seguimos apostando a que continúe con su terapia».
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Sin embargo, para completar las tres aplicaciones restantes, la familia debe reunir cerca de 24 millones de pesos, una cifra inalcanzable sin el apoyo de la comunidad. Por este motivo, además de la peña, mantienen activa la difusión en redes sociales a través del Instagram @todosxnuria y TikTok todosxnuria4, donde comparten los avances de la niña y agradecen cada gesto de generosidad que acerca a Nuria a una mejor calidad de vida.