La Universidad Nacional de Rosario (UNR) presentará este jueves el primer programa de abordaje integral de las Enfermedades Poco Frecuentes, una iniciativa orientada a acompañar a las familias que atraviesan por estas situaciones, promover la investigación científica, contribuir a la formación de profesionales de la salud y colaborar con la tarea que organizaciones realizan para incrementar la visibilidad de estas patologías. La presentación será este jueves 29 de febrero, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, a las 18.30 hs en la Sede de Gobierno, Maipú 1065.
Las enfermedades raras o poco frecuentes representan un desafío significativo tanto para quienes atraviesan por estas afecciones; como también para los trabajadores de la red sanitaria. La falta de información, recursos y apoyo muchas veces agrava la situación.
En este marco, la UNR diseñó por primera vez un programa integral –no existen muchas iniciativas o programas en universidades nacionales- para acompañar a los pacientes, capacitar a los profesionales de la salud que intervienen en los distintos estadios de los tratamientos, promover la formación de recursos humanos para la asistencia de las personas y familias afectadas por esta problemática.
En la misma línea, el objetivo de este programa será estimular la investigación científica en el ámbito universitario para mejorar la comprensión y el tratamiento de estas enfermedades, además de difundir a la comunidad para fomentar la empatía y la solidaridad, proporcionar información accesible a los centros de salud, ofrecer apoyo, contención y seguimiento a los pacientes y a quienes los acompañan.
El programa será coordinado en conjunto por las áreas de Ciencia, Tecnología e Innovación para el Desarrollo y de Salud Pública de la UNR, y su sede se alojará en el Centro de Salud que tiene la UNR.