Lucas Fredes, un adolescente de 15 años oriundo de San Martín, permanece primero en la lista del Incucai para recibir un doble trasplante de pulmones debido a una extraña enfermedad que afecta severamente su sistema respiratorio. Se trata del Síndrome Congénito ILNEB y es la única persona que lo sufre en Argentina.
Según advirtieron los médicos, la cirugía bipulmonar es la única opción para mejorar la calidad de vida del adolescente. Gabriela Habib, su madre, es quien lleva adelante una campaña en redes sociales para concientizar sobre la donación de órganos con la esperanza de salvar a su hijo, quien continúa internado en un sanatorio de San Martín esperando ser derivado a la Fundación Favaloro.
Actualmente el joven sufre un colapso en ambos pulmones -llamado neumotórax- que se produce cuando el aire se filtra dentro del espacio que hay entre dichos órganos y la pared torácica, a lo que se le suma su baja capacidad respiratoria. “La situación es compleja porque ya no se puede hacer más que esperar que aparezca el donante y no aparece. Lucas ya no tiene tiempo”, dijo la madre del chico de Villa Ballester.
Tras largos meses de estudios e interconsultas, el equipo médico logró diagnosticar a Lucas: padece Síndrome congénito ILNEB, que son las siglas para “Enfermedad Pulmonar Intersticial Síndrome Nefrótico y Epidermólisis Ampollosa”. Se trata del único caso en Argentina y uno de los siete en el mundo entero.
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Es la tercera vez que el adolescente es internado en terapia intensiva en los últimos dos meses debido a distintas crisis respiratorias que tuvo, dado que es oxígeno dependiente. A raíz de la última descompensación que sufrió, el cuadro se agravó y la internación domiciliaria ya no es una buena opción. Frente a este escenario, el trasplante bipulmonar es la única solución para Lucas.
“Es una lista de espera interminable. Ya estaba en espera del Incucai, pero lo subieron en el listado de emergencia nacional. No es fácil porque el pulmón tiene que ser compatible, tiene que ser de la medida, tiene que ser del mismo grupo sanguíneo. Entonces, no es fácil”, dijo Gabriela al tiempo que detalló que un donante adecuado podría ser “un niño de contextura grande o un adulto de físico pequeño”.
Pulmones para Lucas Fredes: cómo comenzó la enfermedad
De acuerdo con lo detallado por su madre, los primeros síntomas se manifestaron cuando Lucas tenía apenas nueve meses de vida: tras largos estudios, desde el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez diagnosticaron al entonces bebé con una extraña rama de la enfermedad genética Epidermólisis Ampollosa o “Piel de cristal”.
Se trata de una variante del síndrome que afecta a los riñones y los pulmones, aunque -en el caso de Lucas- los primeros no se encuentran comprometidos. “A los 7 años tuvo una neumonía tan fuerte que lo dejó en terapia intensiva. Ahí os médicos sospecharon que había algo más y descubrieron que, aunque sí tiene piel de cristal, lo que él tenía era ILNEB, que sería una rama de esa enfermedad”, contó Gabriela.
Mientras continúa esperando que aparezca un donante que le permita seguir con vida, Lucas atraviesa un difícil estado emocional y sus hermanos -de 21, 14 y 9 años- lo acompañan en la clínica. Su madre lo describió como “un sube y baja de emociones” y contó que semanalmente un psiquiatra lo visita en la habitación para generar un espacio de contención.
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“Esperamos que el caso de Lucas llegue a muchos corazones. Donar órganos salva vidas y creo que si la gente supiera todo lo que hay detrás de cada caso, nadie -pese a su propio dolor- dudaría en donar los órganos de su ser querido que ya no está y que puede quedar una parte de él en otra persona, dándole vida”, concluyó Gabriela.