Cada 29 de febrero se conmemora a nivel mundial, el Día de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) con el fin de visibilizar y concientizar sobre las mismas. En este marco, y por quinto año consecutivo, se realizó el izamiento en el Monumento a la Bandera.
El conmemorativo acto fue acompañado por María Eugenia Schmuck, integrantes del Concejo, organizaciones, asociaciones y fundaciones de familiares que acompañan, militan y accionan en torno a enfermedades poco frecuentes.
Las enfermedades poco frecuentes, son un grupo de más de ocho mil patologías, dentro de las cuales cerca del 75% son genéticamente determinadas, sólo un 5% tiene un tratamiento específico y en la Argentina se estima que las padecen cerca de 3.2 millones de personas.
#AHORA ???????? En el Monumento Nacional a la Bandera, dos abanderados con EpoF realizan el izamiento de la enseña patria, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Se estima que en Santa Fe hay 280 mil personas con alguna de estas patologías.
Por este motivo,… pic.twitter.com/ylOX4fqafk
— Conclusión (@ConclusionRos) February 29, 2024
“Este es el quinto año que hacemos el izamiento y hace 3 años que ya está incorporado en el calendario oficial de Rosario, a través de una ordenanza del Consejo Municipal” destacó Ingrid Heidenreich, mamá de Wally niño con síndrome de Cantú.
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El diagnóstico y tratamiento resulta un desafío constante. “Uno de los mitos que nosotros tenemos que derribar es cuando pensás en enfermedades poco frecuentes y lo asocias a cosas que no ve nadie o se dan en un lugar lejano. Esto no es así, se ven en el nivel primario de atención. Lo importante es saber qué ocurre cuando el médico se encuentra con esto y brindarle las herramientas para acompañar a la familia en el diagnóstico temprano y posterior tratamiento”.
Actualmente existe ley nacional 26.689 a la cual la provincia de Santa Fe adhirió mediante la ley provincial la 13.891. “Se están construyendo políticas públicas que empezaron hace ya varios años, ya sea a nivel local y provincial, pero es un camino lento”.
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Quien también estuvo presente en el izamiento fue Graciela Nocera para visibilizar la enfermedad Miastenia Gravis. “En el caso nuestro, hablamos de una enfermedad poco frecuente que cuenta desde hace 27 años con una institución que ayuda a los pacientes y contiene en todos los momentos que son necesarios. Hoy es un día muy importante porque nos agrupamos y nos unimos todos en una causa en común, como son las enfermedades poco frecuentes (EPOF)”.
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“En este momento estamos arrastrando desde el año pasado inconvenientes en los tratamientos y la medicación específicamente para la miastenia, ya sea de medicación básica como de tratamientos especiales. Resaltando que los pacientes de alta complejidad están atravesando momentos difíciles. Esto no es algo nuevo, ya que viene desde principios del año pasado, pero ahora se ha agudizado la situación. Esperamos tener respuestas en breve, fundamentalmente que nos escuchen y que sepan que esto es minuto a minuto y que depende la vida de muchas personas” Concluyó Nocera.